Lino Banfi

ciao Lino,
sono una ragazza di Roma,28 anni-tisono una tua grande fan,e ho scoperto da poco questo blog, che ne avevo sentito parlare in unaintervista.....mi piacerebbe tanto poterti incontrare di persona....
ti lascio il mio forum su un edico in famiglia:www.unmedicoinfamigliafansclub.fan-club.it spero che ci farai un salto...e sito www.umiffans.com salutami Margot e Pietro,poi ti spiegano...Buon anno,a presto Caterina

Ciao Lino, complimenti per le tue news su SanRemo.Volevo inviarti un documento che riguarda l'UNICEF, ma avrei bisogno di un indirizzo mail che non trovo sul blog.Mi puoi scrivere alla casella che ho indicato nel commento?
Grazie per le piacevoli ore che ci doni con la tua comunicazione

concordo pienamente...

Ciao Lino sto aspettando una tua risposta per il Puglia Social Club London Ontario Canada.Puoi rispondere alla mia email saldoria@hotmail.com

Caro Lino sono Sem Alessia da Catania, io ho detto a i miei che appena faccio 18 anni voglio andare a lavorare in africa per aiutare i bambini! io piango appena vedo i bambini in quello stato! mia mamma a paura che parto per africa perchè dice che ci sono pericoli! ma non mi interessa! voglio solo aiutare la gente che sta male che anno bisogno di aiuto è un pò di felicità! io per me sei un persona da imitare! perchè sei un grande mito! spero solo che un giorno Dio aiuterà noi è alla gente a capire che siamo fortunati a stare in questo mondo che abbiamo televisioni, mangiare, telefonini, giochi macchine è altro! è la gente povera non hanno ne anche la forza di respirare! noi dobbiamo dire grazie a Dio già solo perchè mangiamo, e stiamo bene!anche se io sono grossa è ho problemi di salute lo ringrazio lo stesso! perchè sono ancora viva! anche se a volte si dicono cazzate! LIno Sei il mio Mito! Ti Voglio un Casino di Bene! Alessia da Catani

CARO LINO SONO UNA RAGAZZA DI 16 ANNI..VORREI DIRLE CHE MI PIACEREBBE INCONTRARLA DI PERSONA..PERCHE' PENSO CHE SIA UN GRANDE ARTISTA MA SOPRATTUTTO UNA GRANDE PERSONA...E CON GRANDE CUORE... 6 UN MITO...E SE TI INCONTREREI DI PERSONA SAREI LA RAGAZZA PIù FELICE E PIù FORTUNATA DEL MONDO .. UN FORTE ABBRACCIO ...MARTINA DA ROMA ..

CARO LINO SONO UNA RAGAZZA DI 16 ANNI..VORREI DIRLE CHE MI PIACEREBBE INCONTRARLA DI PERSONA..PERCHE' PENSO CHE SIA UN GRANDE ARTISTA MA SOPRATTUTTO UNA GRANDE PERSONA...E CON GRANDE CUORE... 6 UN MITO...E SE TI INCONTREREI DI PERSONA SAREI LA RAGAZZA PIù FELICE E PIù FORTUNATA DEL MONDO .. UN FORTE ABBRACCIO ...MARTINA DA ROMA ..

lino una parola è troppa e due sono poche....6 un mitoooooooooooooooooomarty da roma

Caro lino sono un stimato ammiratore in tutti i sensi,pero c'e' un problema in Eritrea anno arrestato un cittadino italiano senza motivo cerca di metterti in contatto con me se possibile per poter fare qualcosa grazie.

A.I.S.LO
ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI LOWE

Oggetto: Invito AISLO

Alla cortese attenzione del Sig Lino Banfi

Gentilissimo sig.Banfi, sono un genitore di un bambino di circa 8 anni affetto dalla Sindrome di Lowe.Le scrivo, conoscendo la sua sensibilità e il suo impegno quale Ambasciatore UNICEF. La sindrome di LOWE e’ una rara malattia genetica che colpisce i maschi e causa disabilità fisica e psichica.E’ anche conosciuta come OCULO-CELEBRO-RENALE DI LOWE(OCRL)perché appunto colpisce i suddetti organi. Le sue caratteristische sono cataratta bilaterale congenita e in circa la metà dei casi glaucoma; ridotto tono muscolare; ritardo mentale da molto lieve a grave; perdita renale di sali e bicarbonati(acidosi tubulare renale).La massima durata di vita stimata è dai 35 –40 anni.Ora le problematiche di tutte le famiglie con bambini affetti dalla Lowe sono come al solito le informazioni medico sanitarie,psicologiche e di relazione con autoemarginazione ed isolamento.Ecco perché circa cinque anni fa grazie alla collaborazione di alcune famiglie e al Consorzio Mario Negri Sud di Santa Maria Imbaro (CH) abbiamo fondato l’A.I.S.LO .Gli scopi di questa Associazione sono quelli di costituire un punto di incontro dove possiamo conoscerci e condividere le proprie “esperienze”, comunicare le informazioni medico sanitarie ,informare famiglie e medici degli sviluppi della ricerca scientifica,promuovere e sostenere la ricerca,sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi della sindrome e raccogliere fondi per sostenere gli scopi dell ‘Associazione . In questi anni abbiamo scritto sulla rivista di TELETHON, partecipato alla maratona televisiva 2004 ,in emittenti locali ,facendo in modo che altre famiglie uscissero allo scoperto.Oggi contiamo in Italia 26 famiglie ,tra cui la maggior incidenza la troviamo nella nostra Regione la Puglia. Ora stiamo organizzando un grande evento che si terrà il 07/08 Settembre 2007 a Formignana in provincia di Ferrara dove grazie all’impegno del parroco Don Rosario Bonaccio, il Comune e altre Associazioni di volontariato abbiamo invitato i rappresentanti delle Associazioni internazionali(Americana;Inglese;Francese) medici e specialisti tra cui il Primario dell’Human Genetic University of California San Francisco dott. Robert Nussbaum scopritore del difetto enzimatico. A questo punto saremmo felici e onorati di Averla tra noi come Testimonial di questo Incontro. Spero che da buon Pugliese e da Concittadino prenda in considerazione questo mio invito,così avremo modo di sostenere le nostre famiglie . .La ringrazio anticipatamente dell’ attenzione prestatami e nell’attesa di un suo cortese cenno di risposta la saluto cordialmente. Per qualsiasi informazione non esiti a contattarmi.Grazie.

Andria,li 22/04/07 Salvatore Sgarra
Tel 0883/292868 abt (Segret.Tesoriere nazionale)
Cell 347/4807179 e-mail rinosgarra@simail.it
Aislo
c/o Consorzio Mario Negri Sud
Via Nazionale 66030 Santa Maria Imbaro (CH)
Tel.0872/570211-346 Fax 0872/570212
e-mail aislo@negrisud.it web site http://aislo.negrisud.it

A.I.S.LO
ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI LOWE

Oggetto: Invito AISLO

Alla cortese attenzione del Sig Lino Banfi

Gentilissimo sig.Banfi, sono un genitore di un bambino di circa 8 anni affetto dalla Sindrome di Lowe.Le scrivo, conoscendo la sua sensibilità e il suo impegno quale Ambasciatore UNICEF. La sindrome di LOWE e’ una rara malattia genetica che colpisce i maschi e causa disabilità fisica e psichica.E’ anche conosciuta come OCULO-CELEBRO-RENALE DI LOWE(OCRL)perché appunto colpisce i suddetti organi. Le sue caratteristische sono cataratta bilaterale congenita e in circa la metà dei casi glaucoma; ridotto tono muscolare; ritardo mentale da molto lieve a grave; perdita renale di sali e bicarbonati(acidosi tubulare renale).La massima durata di vita stimata è dai 35 –40 anni.Ora le problematiche di tutte le famiglie con bambini affetti dalla Lowe sono come al solito le informazioni medico sanitarie,psicologiche e di relazione con autoemarginazione ed isolamento.Ecco perché circa cinque anni fa grazie alla collaborazione di alcune famiglie e al Consorzio Mario Negri Sud di Santa Maria Imbaro (CH) abbiamo fondato l’A.I.S.LO .Gli scopi di questa Associazione sono quelli di costituire un punto di incontro dove possiamo conoscerci e condividere le proprie “esperienze”, comunicare le informazioni medico sanitarie ,informare famiglie e medici degli sviluppi della ricerca scientifica,promuovere e sostenere la ricerca,sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi della sindrome e raccogliere fondi per sostenere gli scopi dell ‘Associazione . In questi anni abbiamo scritto sulla rivista di TELETHON, partecipato alla maratona televisiva 2004 ,in emittenti locali ,facendo in modo che altre famiglie uscissero allo scoperto.Oggi contiamo in Italia 26 famiglie ,tra cui la maggior incidenza la troviamo nella nostra Regione la Puglia. Ora stiamo organizzando un grande evento che si terrà il 07/08 Settembre 2007 a Formignana in provincia di Ferrara dove grazie all’impegno del parroco Don Rosario Bonaccio, il Comune e altre Associazioni di volontariato abbiamo invitato i rappresentanti delle Associazioni internazionali(Americana;Inglese;Francese) medici e specialisti tra cui il Primario dell’Human Genetic University of California San Francisco dott. Robert Nussbaum scopritore del difetto enzimatico. A questo punto saremmo felici e onorati di Averla tra noi come Testimonial di questo Incontro. Spero che da buon Pugliese e da Concittadino prenda in considerazione questo mio invito,così avremo modo di sostenere le nostre famiglie . .La ringrazio anticipatamente dell’ attenzione prestatami e nell’attesa di un suo cortese cenno di risposta la saluto cordialmente. Per qualsiasi informazione non esiti a contattarmi.Grazie.

Andria,li 22/04/07 Salvatore Sgarra
Tel 0883/292868 abt (Segret.Tesoriere nazionale)
Cell 347/4807179 e-mail rinosgarra@simail.it
Aislo
c/o Consorzio Mario Negri Sud
Via Nazionale 66030 Santa Maria Imbaro (CH)
Tel.0872/570211-346 Fax 0872/570212
e-mail aislo@negrisud.it web site http://aislo.negrisud.it